Rodé.

En la edad que convivimos con el bagaje de la existencia sin haber hecho ninguna hazaña memorable y conversando con uno mismo, en circunloquios[1]  perpetuos sin destino ni fin. Las biografías de nuestras vidas están tejidas en hilo griego. No se puede desbaratar los planes que hicimos y erramos, las palabras que dijimos y las que no, somos un frunce en ese paño blanco de las vidas que nos tocaron.

 

Somos modelos inacabados en un inmenso collage de fotos viejas, invocaciones a otra vida, de trabajo ingrato, de amores perros y perros amados. Somos pequeños de complexión en un mundo gigante, que exige, que exprime que oscurece los zapatos.

 

 

Ruedo, rodaré

https://www.youtube.com/watch?v=EOAImn78whI

[1] Del lat. circumloquium.

  1. m. Rodeo de palabras para dar a entender algo que hubiera podido expresarsemás brevemente.

 

 

Vía, senda, sendero, calzada, carretera, pista, autopista, vereda, calle, avenida, bulevar, paseo, carril.

Una carretera sombría de sombríos espacios donde me paro, los árboles son los mismos de siempre, en mi siembre breve y en el eterno siempre de ellos.

la carretera serpentea alternando lineas grabadas en el suelo con baches profundos de invierno.

La carretera aun lado tiene un cortado de caliza y al otro un adusto bosquejo, con su río de aguas claras y amenazante, para el que nunca se quiso mojar.

Lleva la carretera el zigzag hecho a mano por los labriegos. A veces  angosto del camino tierra y fango y otras asfalto limpio y sin traqueteos.

la carretera que cargada va de tantos lamentos, clamor de madre a  su hijo muerto, llevas ese peso en tus agrestes formas, ya se perdieron.

 

a mi primo Jesùs 1991.

 

No quiero.

Hubo un después, si lo reconozco, lo hubo, sentí libertad, pero no la libertad de los pájaros en la nieve, no fue esa la libertad que sentí, mas bien… como las pesadas brumas que cubren este valle, con responsabilidad de ser libre, hacer cosas que la libertad espera de tí. Maldije en lenguas que no sabía de su existencia, con lengua, y  labios que danzan en una caja de resonancia llena de dientes,  free, ingyenes, frei …

 

No quiero la libertad de los otros.

No quiero un bosque abarrotado de clichés antiguos.

No quiero drogas, sexo y rock and roll.

No quiero verdes lagos y cielos azules, de mentira

No quiero vacaciones en la playa, con todo incluido hasta la suegra insatisfecha.

No quiero una vida con estrecheces en el alma y aneurismas de viento en la espalda.

No quiero días de lluvia en martes con soles naranjas.

No quiero, no querer porque sin querer te dejé.

Sentí una libertad en color sepia, sentí la libertad de la cama y la sopa de pollo. Me sentí como un tallo de trigo seco pegado a la tierra.

Loreto Verdú.

Goldman Sachs dice que curar enfermedades no puede ser económicamente viable

Un informe filtrado ha declarado lo que muchos en la industria de la salud han susurrado en privado; hay mucho menos dinero en curar a las personas que en el manejo de la enfermedad a largo plazo. El tema se enfoca en la posibilidad de una terapia génica que pronto podría curar una gran variedad de afecciones genéticas cambiando unidades individuales de ADN. Sin embargo, la gran ventaja potencial para la sociedad podría bloquearse sin cambios en la forma en que se financia la salud. Los países con sistemas de salud pública pueden aprovechar los beneficios de las nuevas tecnologías, dejando a Estados Unidos a la zaga.

Según los informes, el analista de Goldman Sachs, Salveen Richter , expuso el problema en una nota a los clientes; “El potencial de ofrecer ‘curas únicas’ es uno de los aspectos más atractivos de la terapia génica, la terapia celular genéticamente modificada y la edición genética. Sin embargo, estos tratamientos ofrecen una perspectiva muy diferente con respecto a los ingresos recurrentes frente a las terapias crónicas. “

Alguien que es lo suficientemente rico puede estar dispuesto a pagar cientos de miles de dólares para curarse de una enfermedad debilitante. La mayoría de las personas, sin embargo, no podían permitirse esto, especialmente si su condición afectaba su capacidad de ingresos. Mientras tanto, la misma persona podría juntar decenas de miles de dólares al año para mantener a raya los peores aspectos de la enfermedad, a la larga pagando mucho más de lo que tendrían para una cura. Es un equivalente médico de la ” teoría de las botas ” de Terry Pratchett .

Richter señala el tratamiento con sofosbuvir de la hepatitis C comercializado por Gilead Sciences. En 2015, esto trajo a la compañía $ 12.5 mil millones, principalmente en los Estados Unidos, ya que las personas que sufrían daño hepático por el virus se apresuraron a tomar la nueva droga. Sin embargo, la terapia cura a la mayoría de los pacientes tan completamente que terminan el tratamiento dentro de las 12 semanas. Mejor aún desde una perspectiva social, pero peor para obtener ganancias, una vez que las personas tratadas ya no transmiten el virus, evitan nuevas infecciones. Este año Richter espera que las ventas estadounidenses caigan a menos de $ 4 mil millones.

“Si bien esta propuesta conlleva un enorme valor para los pacientes y la sociedad, podría representar un desafío para los desarrolladores de medicina del genoma en busca de flujo de caja sostenido,” nota de Richter, que no está en línea,  según los informes  , concluye.

Como era de esperar, el informe  provocó indignación después de que CNBC lo reveló . Richter escribía para los clientes del banco de inversión, y es fácil burlarse de cualquier empresa cuyas ganancias se vean amenazadas por los cambios tecnológicos que beneficiarán a millones. Sin embargo, a menos que ajustemos las estructuras económicas en torno a la atención médica, el problema que ha señalado podría privar a muchas de las curas que necesitan.

Cuesta enormes cantidades de dinero inventar nuevas curas médicas y probarlas hasta que las autoridades de salud las consideren inocuas, generalmente al menos $ 1 mil millones. Alguien tiene que pagar Para un problema generalizado como la hepatitis C, el problema que Richter señala simplemente reduce las megaganancias a muy grandes. Para enfermedades más raras, sin embargo, puede que no haya suficientes ingresos potenciales para justificar económicamente la realización de la investigación y los ensayos clínicos. MIT Technology Review ha notado que el conocimiento de este tema puede ser la razón por la cual GlaxoSmithKline recientemente vendió sus derechos sobre algunas curas espectaculares para enfermedades muy raras.

Los sistemas de salud pública, como los que tienen los países más ricos, a menudo estarán dispuestos a pagar lo suficiente para curar a sus pacientes que el costo de la investigación puede justificarse. Después de todo, a la larga, los ahorros generalmente superan los costos. Solo los mejores planes de seguros privados de los Estados Unidos, generalmente inaccesibles para las personas que más los necesitan, probablemente verán las cosas de la misma manera.

Una forma de evitar esto es cambiar la forma en que se ejecutan las pruebas, lo que hace que sea más barato llevar un nuevo tratamiento al mercado. Si bien algunas ideas proponen hacer esto de una manera segura, la mayoría de los recortes de costos vendrían con el peligro de otro desastre como la talidomida .

Alternativamente, podemos ver más allá de las ganancias, financiando el desarrollo de nuevos tratamientos con dinero filantrópico o del gobierno. Esta es la forma en que se financia la mayoría de la investigación médica básica, pero este tipo de finanzas están en gran parte ausentes de las costosas etapas de ensayos clínicos. Desafortunadamente, estos requieren que los gobiernos hagan inversiones costosas que a menudo tomarán décadas para pagar.

 

https://www.iflscience.com/health-and-medicine/goldman-sachs-says-curing-diseases-may-not-be-economically-valid/all/

“Curar enfermedades no es negocio”: un informe de Goldman Sachs saca a la luz el gran dilema ético de la industria farmacéutica

javier jimenez

Curar enfermedades no es negocio. O, para ponernos estrictos, curar enfermedades no es bueno para los beneficios a largo plazo de las farmacéuticas. No lo dice ningún activista anticiencia: son las conclusiones de un informe de Goldman Sachs sobre biotecnología que acaba de trascender en la prensa.

Durante años, el argumento de “curar no es negocio” se ha utilizado como parte del argumentario de muchos grupos que (con mayor o menor rigor) cuestionaban las prácticas de la industria farmacéutica. Sin embargo, no era un problema real porque la triste realidad es que nuestro desarrollo tecnológico no nos permitía curar (muchas) enfermedades independientemente de las cuentas de resultados. Muchas veces hemos conseguido cronificarlas. Pero apareció la terapia génica.

Un gran valor para la sociedad no es siempre de gran valor en el mercado

Hoshino Ai 60708 Unsplash

Precisamente, sobre eso versa el informe de Goldman Sachs, sobre la ‘revolución genómica’ (de hecho, se llama “The Genome revolution). Es decir, se centran más en el futuro del desarrollo biomédico que en el pasado. El informe se pregunta si “curar a los pacientes era un modelo de negocio sostenible” y la conclusión es rotunda: “No”.

Cito textualmente: “El potencial de administrar ‘remedios totales’ es uno de los aspectos más atractivos de la terapia génicas […]. No obstante, estos tratamientos ofrecen una perspectiva muy diferente con respecto a los ingresos recurrentes frente a las terapias crónicas. Si bien la propuesta tiene un enorme valor para los pacientes y la sociedad, podría representar un desafío para los desarrolladores de medicina genómica que busquen un flujo de efectivo sostenido”.

El gran problema de la nueva industria biomédica

Gileadhq

El mejor ejemplo de esto es Gilead Science. Esta empresa comercializa tratamientos para la hepatitis C con una efectividad superior al 90%. En 2015, las ventas del tratamiento alcanzaron los 12,5 mil millones. Las previsiones de este año se sitúan en 4 mil millones de este año. Nos enfrentamos a uno de los grandes problemas éticos de la biomedicina moderna.

el informe establece algunas estrategias para asegurar la rentabilidad a largo plazo de las empresas de biotecnología: dirigirse a grandes mercados (enfermedades con un gran crecimiento anual como la hemofilia que crece a un 6-7% anual), abordar trastornos con alta incidencia o innovar constantemente y expandir la cartera de soluciones.

Esto puede solucionar los problemas a largo plazo. y sin embargo, hay algo de todo esto que me resulta tremendamente familiar. Ha querido la casualidad que el informe trascienda coincidiendo con el aniversario de la vacuna de Salk contra la polio. Es interesante porque Salk renunció a patentarla y, gracias a ello, estamos a punto de erradicarla. ¿Ha llegado el momento del open-source a la industria farmacéutica?

https://www.xataka.com/medicina-y-salud/curar-enfermedades-no-es-negocio-un-informe-de-goldman-sachs-saca-a-la-luz-el-gran-dilema-etico-de-la-industria-farmaceutica

17-07-2018 Entrevista a Vinay Prasad, oncólogo y coautor del libro Ending Medical Reversal “El 40% de lo que hacemos los médicos es incorrecto”

Tiene apenas 35 años y ya le definen como el nuevo enfant terrible de la medicina. Vinay Prasad es un oncólogo especializado en hematología y profesor en la universidad de Oregón, en los Estados Unidos. Coautor del libro Ending Medical Reversal, se erige como uno de los azotes de la medicina.

Recientemente ha estado presentando sus ideas en Barcelona, en el hospital Clínic y en unas jornadas organizadas por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña. El título de su presentación coincide con el de este artículo y deja pocas dudas sobre su enfoque: “El 40% de lo que hacemos es incorrecto”.

“No pretendo convencer de la cifra exacta. Puede que no sea exactamente el 40%. Lo que quiero es alertar sobre lo que sugiere”, comienza. Con incorrecto se refiere a todo tipo de práctica médica, ya sean medicamentoscirugíaspruebas diagnósticas que o bien no son mejores que las anteriores (pero sí más caras) o no son eficaces, o incluso son peores que no hacer nada.

La cifra proviene de un estudio del año 2013 en el que él mismo participó y que dio la vuelta al mundo. En él analizaron 363 artículos publicados durante diez años en la revista médica más prestigiosa, The New England Journal of Medicine, que evaluaban si una nueva práctica médica era mejor que aquella a la que había sustituido. De ellos, 146 (el 40,2%) encontraba que no, que la nueva resultaba ser peor que la anterior.

“Pensamos que con los cambios en medicina sucede como con los coches o los teléfonos, que siempre van a mejor. Y es cierto, pero solo parcialmente. Los libros de medicina parecen escritos por los vencedores”, denuncia.

¿Cuáles son las causas?

“En ciertos casos es porque recibimos incentivos económicos, pero la mayor parte de las veces nos convencemos de que algo funciona y lo corroboramos con evidencias anecdóticas –explica a Sinc–. Tanto los médicos como los pacientes nos engañamos a nosotros mismos. Además hay otra cuestión: no se realizan los estudios correctos”.

Prasad es tremendamente crítico con la forma en que las novedades llegan a la práctica clínica. En su opinión a veces se incorporan basándose en estudios débiles que, aun plausibles científicamente, no demuestran que sean útiles.

En otras ocasiones los ensayos clínicos no se han realizado como deberían. Además de la opacidad –muchos de los que tienen resultados negativos no se publican– según Prasad suelen diseñarse para aumentar las probabilidades de éxito y eso lleva a que su eficacia sea menor en condiciones reales. Y, en su inmensa mayoría, son realizados por la propia industria. “Es como si yo fuera pintor y me presentara a un concurso en el que también soy el jurado. Seguramente ganaré ese concurso”.

El año pasado, un artículo en la revista BMJ hizo saltar la voz de alarma. Mostró que hasta el 50% de los fármacos contra el cáncer que se aprobaron en Europa entre 2009 y 2013 no mejoraban la supervivencia ni la calidad de vida. Sin embargo, todos habían mostrado eficacia en los ensayos clínicos previos a su comercialización y, en general, se vendían a precios elevados.

Prasad critica el diseño de estos ensayos, basados en variables intermedias y no en el objetivo final. Por ejemplo, como se tarda mucho tiempo en estudiar si un fármaco mejora la supervivencia, se analiza si retrasa el momento en que el cáncer progresa o vuelve a aparecer. “Pero se ha demostrado que esto no significa que el paciente vaya a vivir más tiempo. Ni siquiera que aumente su calidad de vida, aunque suene contraintuitivo”.

Más evaluaciones independientes

Dispara también contra lo que muchos consideran la esperanza contra el cáncer: la medicina personalizada de precisión. En un controvertido artículo en la revista Nature llegó a decir que se trataba de un espejismo. Sus críticos denunciaron su temeridad: de momento no es la panacea, pero ha dado resultados muy positivos en tumores como ciertas leucemias, de mama o de pulmón.

“Yo me refería más bien a la nueva corriente que busca secuenciar la genética completa del tumor y a partir de ahí buscar un fármaco dirigido. Pero también abarca casos como estos. Solo pueden aplicarse en un 9% de los pacientes y disminuyen el tamaño del tumor en el 5%”.

¿Cree entonces que ha sido un error poner tantas esperanzas y recursos en este tipo de terapias? “Nos movemos por modas sin saber lo que va a ser eficaz en el futuro. Cuando James Allison empezó sus estudios sobre la inmunoterapia le dijeron que era una locura. En lugar de concentrarnos tanto en un área deberíamos mantener abiertos varios enfoques durante el tiempo suficiente”, asegura.

Prasad reclama más evaluaciones. “Las novedades que se introducen en la práctica clínica deberían examinarse mediante ensayos clínicos sistemáticamente, empezando con lo más utilizado y lo más caro, y evitando conflictos de interés”. Una vez identificadas, las prácticas ineficaces deberían cambiarse.

Médicos y pacientes

Sobre todo, los ensayos clínicos que justifican la aprobación de una práctica clínica deberían ser mejores y realizarse “por una agencia independiente, no por la industria”. Sobre su altísimo coste, Prasad opina que se han hinchado por motivos burocráticos y pueden hacerse de forma más barata.

¿Qué pensarán los pacientes si se les cambian prácticas o tratamientos habituales porque no eran eficaces? El riesgo de perder su confianza es muy alto. Prasad admite que es un tema delicado, pero, en su opinión, “la gente es inteligente, solo que muchas veces está desinformada. Los médicos debemos ser honestos y explicar cómo funciona la ciencia. En el fondo es un tema de cultura científica. Y, ante todo, debemos ser más humildes en lo que hacemos”.

¿Y el resto de la comunidad médica? “Está claro que es algo controvertido, pero creo que la reacción es positiva porque me siguen invitando a dar conferencias en sitios importantes (sonríe). Una vez un compañero me dijo que la razón por la que no están de acuerdo pero me siguen invitando es porque secretamente sí lo están. Aunque no lo vayan a confesar”.

Ejemplos e iniciativas

Los ejemplos de prácticas médicas ineficaces o de poco valor son numerosos, pero dos suelen ser los más comentados. Uno de ellos es el uso de terapia hormonal sustitutiva en mujeres posmenopáusicas, que se generalizó en los años 80 y 90. Como los estrógenos parecían proteger la salud cardiovascular, la lógica científica inicial y los primeros estudios epidemiológicos hicieron que se emplearan en millones de mujeres. Sin embargo, un potente trabajo del año 2002 mostró que la terapia no solo no protegía, sino que podía ser perjudicial. La recomendación se retiró.

El otro ejemplo tiene que ver con los enfermos coronarios pero estables, en los primeros momentos de la enfermedad. En ellos tiende a colocarse un stent, una suerte de muelle que mantenga abierta la arteria estrechada. Aunque la operación tiene también una lógica básica, un estudio del año 2007 no encontró beneficios respecto al tratamiento con pastillas habitual. A pesar de ello, se siguen colocando hoy en día a un ritmo similar.

En los últimos años han surgido diversas iniciativas que tratan de centralizar y mejorar la búsqueda de estas prácticas de poco valor. Algunas de ellas son la plataforma Choosing Wisely (“Elegir sabiamente”) o la sección Less is more (“Menos es más”) de la revista JAMA. En España se encuentra la web de consultas DianaSalud, de la que forma parte la iniciativa MAPAC (Mejorar la Adecuación de la Práctica Asistencial y Clínica)

El politólogo y lingüista estadunidense Noam Chomsky cerró los trabajos del Festival Ciudad de las Ideas “Nuestra sociedad se enfrenta a tres grandes crisis”

 

Dentro del Festival Ciudad de las Ideas, el lingüista y politólogo afirmó que la generación actual debe responder y atender tres problemáticas que amenazan a la humanidad.

El politólogo y lingüista estadunidense Noam Chomsky cerró los trabajos del Festival Ciudad de las Ideas, también conocido como “De las mentes brillantes”, alertando sobre tres crisis que amenazan a la humanidad, la moral que lleva a la deshumanización; la del cambio climático que ya está aquí, y la posibilidad de una pandemia.

“Todavía recuerdo ese 6 de agosto de 1945” aseguró el intelectual sobre el día que la bomba atómica fue lanzada sobre Hiroshima (Japón) para apuntar la primera de estas crisis, la nuclear. Recordó que estaba en un campamento de verano cuando sucedió y entonces “a nadie le importó. Salí solo a caminar y desde entonces he seguido el comportamiento temerario por parte de los líderes políticos”.

Chomsky dijo que acabar con la guerra nuclear es sencillo porque “sabemos cómo enfrentar el problema” y la solución es deshacerse de las armas pero los intereses particulares de determinados países prevalecen ante la paz mundial. En pleno siglo XXI la historia de las Guerras Mundiales parece quedar muy atrás para los jóvenes, sin embargo la amenaza es mayor porque los países están más armados que nunca y en una carrera armamentística y de exhibición de poder con una actitud de provocación constante al “enemigo”, indicó Chomsky.

Crisis ambientales y pandemias

“En el caso del cambio climático los signos ya están, la ciencia ha demostrado las consecuencias”, sostuvo Chomsky al resaltar la segunda crisis, la ambiental. Comentó que la Comisión Nacional del Cambio Climático en EEUU ha informado de que existe la posibilidad de que el nivel del mar se eleve hasta dos metros en este siglo, lo cual ha sido negado por la administración de Donald Trump.

Imaginar las consecuencias de que se produjera un incremento del nivel de mar es escalofriante porque si hoy hay problemas de refugiados “piense cómo sería si Nueva York estuviera bajo el agua”, sostuvo. Consideró inverosímil que EEUU, “el Estado más importante en la historia de la humanidad, está rehusando participar para enfrentar el problema”.

La tercera crisis que enfrenta la humanidad es el riesgo inminente a una pandemia porque “estamos en el vértice de catástrofes posibles y no lo estamos tomando en serio” reiteró. En una conversación con el fundador del festival Ciudad de las Ideas, Andrés Roemer, y el físico Lawrence Krauss, Chomsky criticó los tratados comerciales advirtiendo que no buscan el beneficio de la sociedad sino satisfacer los intereses de quienes los formulan.

“Decenas de millones tendrán que huir y esto es responsabilidad de las sociedades ricas y desarrolladas que son las que crearon este problema que está generando un efecto devastador contra las clases pobres”, declaró.

“Los tratados de libre comercio no lo son; están diseñados por ejecutivos corporativos, inversores que buscan su propio interés, son convenios de intereses” enfatizó Chomsky. Además, acusó al gobierno de EEUU de imponer unas leyes que dificultan el desarrollo de tecnologías renovables.

La Ciudad de las Ideas se llevó a cabo del 17 al 19 de noviembre, en Puebla; se anunció que tendrá lugar nuevamente en 2018 en el mes de noviembre, en la misma ciudad

Derecho al olvido. 2010 – 2018

El “derecho al olvido”  a desaparecer  del ciberespacio o a borrar voluntariamente el rastro que uno ha dejado durante el tiempo que utiliza internet o las redes sociales, blog, foros….

La capacidad para acumular información de los buscadores que operan en la red de Internet (Google, Yahoo!, Firefox) puede llegar a ser muy agresiva con los derechos de la persona. Pero a la vez la red es una extraordinaria plataforma de información y expresión (los blogs y redes sociales como Facebook, MySpace) por la que circulan millones de datos de acceso universal, que objetivamente amplían el espectro informativo. Sin embargo, la acumulación de valoraciones y noticias que el motor de un buscador genera a través de millones de páginas web esparcidas en la red digital puede llegar a resultar, según los casos, una hipoteca para el honor o la intimidad.

Marc Carrillo

¿Cuáles son las implicaciones que tiene para la privacidad de los usuarios?

La casuística es muy variada, pero parece razonable afirmar que -por ejemplo- no tienen la misma entidad informativa el caso de aquella persona que reclama que no sean tratados sus datos personales relativos a una infracción administrativa de tráfico y publicados en el Boletín Oficial de la Provincia, que aquel otro en el que la infracción de tráfico sea delito; o el que protagonice un periodista por un delito de injurias y después sea indultado por el Gobierno.

La pretensión de borrar de la red estos datos es razonable en el primer caso, pero en absoluto lo es en los otros dos. La justificación jurídica se fundamenta en la veracidad y el interés público de la información que aparece en la red. Porque lo que fue de interés público en un momento determinado -la comisión de un delito- no puede desaparecer de la historia. De lo contrario estaríamos ante una falsedad.

Resultaría paradójico que una información de interés público y obtenida con escrupuloso respeto al canon de la diligencia profesional se pueda consultar en la hemeroteca de la edición escrita de un diario y, por el contrario, haya de desaparecer de la edición digital.

Mar Carrillo

La llamada web 2.0 tiene implicaciones sobre los derechos de las personas en particular respecto al derecho a la privacidad y la protección de datos, la web 2.0 como todos sabemos vincula al usuario por la posibilidad de interacción  mediante la participación en redes sociales, blog, foros…  influyen los hábitos de los ciudadanos al estar cada vez más tiempo imbuidos en la red y así casi sin querer dejamos un rastro de nuestra vida privada.

Una simple búsqueda con el nombre de la persona y encontramos numerosa información que la mayoría de las veces es publicada por terceros.

Se hace necesario la concienciación de los usuarios al facilitar datos –los propios y de terceros para evitar la pérdida del control

En un principio podían estar encantados con aparecer en los buscadores, esto hoy en día plantea problemas personales. Ante la proliferación de empresas de selección de personal que rastrean la red para analizar candidatos a puestos de trabajo (es alguno de los motivos por los que los ciudadanos quieran desaparecer)

Yahoo, por ejemplo, ha insistido en que “nunca” facilita ningún dato de los usuarios o de su lista de contactos, y que esas listas son “privadas” y sólo pueden ser vistas por el propio usuario.

Esta empresa ha observado que dispone de una plataforma tecnológica, llamada ‘back end’ que los usuarios pueden utilizar para limitar cuánta y por cuánto tiempo se pueden conservar la información y los identificadores personales.

El problema, según los expertos, no se produce cuando un usuario le pide al titular de una red social que cancele toda su información, sino cuando esa información ha pasado de una red a otra, y ha traspasado muchas fronteras tecnológicas y geográficas.

Entre Google, Facebook, Yahoo y MSN gestionan la información de casi 2.000 millones de personas. Todas estas compañías son estadounidenses y se rigen por la legislación de protección de datos, muy laxa, que reina allí. Sin su permiso es imposible borrar de la Red aquella multa publicada en un boletín provincial, esa fotografía inconveniente en una red social o, simplemente, dejar de recibir publicidad. Francia, sin embargo, quiere ahora que el olvido digital se convierta en un derecho.

Entraña perjuicios personales todavía mayores si tenemos en cuenta situaciones y casos tramitados por la agencia española de protección de datos. Vinculados a la indexación en buscadores de datos, en diarios oficiales o medios de comunicación referidos a materias tan sensibles como la publicación de indultos, condenas o la concesión de subvenciones o los datos de drogodependientes o víctimas de la violencia doméstica  con la identificación de sus beneficiarios.

Otorgamos datos para una finalidad concreta y existe la posibilidad de que estos se cancelen una vez agotada su finalidad.

Multiplicación sin límites de la información en los motores de búsqueda que se convierten en “cuasi eternos”

 Tanto Google (que recibe el 70% de las búsquedas de todo el mundo) como Facebook (que está a punto de superar los 500 millones de usuarios) y las demás grandes empresas de Internet usan los datos de sus clientes para sostener su negocio con publicidad personalizada. Otras como Twitter van a empezar a hacerlo y algunas como MySpace ya venden directamente la información de sus afiliados al mejor postor.

Entre los mecanismos que propone la consulta para ejercer el derecho al olvido digital en las redes sociales se está estudiando la necesidad de que la configuración por defecto de los perfiles esté en el nivel máximo de seguridad y confidencialidad. También habilitará el uso de seudónimos y, entre otras propuestas, reconocerá el derecho a un borrado fácil y rápido de la cuenta, haciendo inaccesible su contenido. En la actualidad, aunque se borre un perfil de Facebook, la información seguirá en sus servidores. La consulta está abierta hasta el 31 de mayo y debería desembocar en un acuerdo de autorregulación .

En teoría todo ciudadano  debe tener control y disposición sobre sus datos y más cuando la información le perjudica y ningún ciudadano que No sea objeto de hecho noticiable de relevancia pública tiene que resignarse a que sus datos se difundan por internet sin podre reaccionar ni corregir su inclusión.

Los retos son de dotar a los ciudadanos de mecanismos reales y efectivos de garantía de este llamado “derecho al olvido digital” ante situaciones que puedan poner en riesgo el conjunto de libertades en el amplio significado de la palabra.

 Alemania ha puesto en marcha un proyecto de ley que controle el acceso y uso de empleadores o las informaciones publicadas en servicios internet, como redes sociales, de trabajadores o solicitantes de puestos de trabajo.

La comisión Europea pretende revisar la legislación de UE sobre protección de datos, otorgar un control efectivo sobre los datos personales.

La agencia española de protección de datos como autoridad garante del derecho a la protección de datos; Mediante la tutela de sus derechos de oposición y cancelación de informaciones en internet. La resoluciones instan a los responsables de los sitios web que alojan la información personal a cancelarla.

 

 

 

 

 

Pero entra en colisión el  Derecho de libertad de expresión y el derecho a la protección de datos y en los casos donde se interactúa en foros donde se produce un pública manifestación prevalece la libertad de expresión de los particulares.

LODP no recoge exenciones al régimen de datos personales en ella contenido con fundamento en la libertad de expresión o información por lo que se hace preciso pondera los intereses en el conflicto.

La jurisprudencia del tribunal constitucional da un posición preferente a libertad de expresión frente a otros derechos constitucionales; Siempre y cuando los hechos comunicados se consideren de relevancia  pública y atendiendo al principio de veracidad de la información facilitada.

AEPD la información veraz al no referirse asuntos públicos de interés general resulta preferente el derecho fundamental de la protección de datos.

AEDP Ningún ciudadano que no goce de la condición de personaje público ni objeto de hecho noticiable de relevancia pública tiene que resignarse tiene que resignarse a que sus datos circulen por la red sin poder reaccionar, ni corregir la inclusión ilegítima.

La norma de servicios de la sociedad de la información y el comercio electrónico esta norma concluye que los buscadores dentro de la definición de servicios de la sociedad de la información establece estos servicios de búsqueda como servicios de intermediación en lo que el prestador de servicios en principio no es responsable de los contenido informativos que se presentan por los webmaster que son  los que facilitan el acceso deben eliminarlos o impedir dicho acceso a requerimiento de un órgano competente que cuestione su licitud.

En especial, cuando una sentencia no es firme. Asimismo, la sugerencia de que las administraciones de las webs (webmaster) se doten de las adecuadas medidas informáticas que permitan evitar la indexación de la noticia. Se trata de los robots.txt, unos archivos con capacidad técnica para ocultar determinadas páginas de una web a fin de impedir el acceso de los principales buscadores.

Marc carrillo

Por ello se hace preciso el establecimiento de un marco jurídico o estándar común que permita asegurar la intimidad y la reputación de las personas, pero asumiendo que el derecho al olvido no es absoluto y que lo que en su momento fue una información veraz y de interés público no puede hacerse desaparecer de la red.

Marc carrillo

El abogado Carlos Sánchez Almeida, especializado en internet y en nuevas tecnologías y autor del blog ‘Jaque Perpetuo’, ha señalado que, en España, cada persona es dueña de su propia imagen, pero ha advertido de que en numerosos casos pierden el control cuando introducen datos o imágenes en Internet.

Según este letrado, el control de la privacidad en las redes sociales es “regulable a voluntad” y, en principio, cada usuario elige con quién quiere compartir contenidos, pero ha observado que en muchos casos la información “salta” y se vuelve incontrolable.

Sánchez Almeida ha explicado que cualquier usuario puede pedir la retirada de los contenidos que él ha generado, pero ha observado que éstos se “repican” en muchos casos hasta la saciedad, por lo que buscar ese rastro en Internet resulta una tarea “casi eterna” y eliminarlo una labor “prácticamente imposible”.

A su juicio, la clave está en extremar las cautelas, y en tratar de no facilitar ningún dato, información o imagen de la que uno se pueda arrepentir tiempo después.

https://www.20minutos.es/noticia/729098/0/desaparecer/ciberespacio/internet/

Los peligros del populismo tecnológico

Informe mensual de Google Maps: visitaste dos ciudades en enero, estuviste en 29 lugares diferentes (se adjunta foto y nombre de algunos y te emplaza a ver los restantes), recorriste 41 kilómetros caminando y pasaste un total de 26 horas en un vehículo. Google sabe los sitios donde te has parado, con detalle de las horas y minutos. Todo se puede ver en el mapa. Ata cabos uniendo los datos que no le proporciona el GPS. Sabe qué tarjeta usaste, si subiste una foto a Facebook… Anticipa con una alerta si vas a tener atasco o si baja la temperatura de golpe.

«Muchos crecimos en una sociedad analógica y cauta con la privacidad. Ahora pensamos que estamos a salvo al otro lado de la pantalla porque no guardamos secretos de Estado ni hacemos nada malo. Pero lo cierto es que nos hemos convertido en ciudadanos de cristal», comenta Víctor Domingo, presidente de la Asociación de Internautas. «Lo peor es que somos colaboradores necesarios. De repente, le hemos perdido el respeto a nuestra propia privacidad. Conectarse supone muchas veces un acto de sometimiento: tus datos personales, tus filias, fobias y pecados quedan indexados y catalogados por el Gran Hermano mercadotécnico y tecnológico».

Víctor Domingo destaca una paradoja: «A pesar de tener herramientas poderosas existe una alarmante falta de comunicación. Buscamos más la aprobación en las redes sociales que el intercambio directo, y es más importante ser un chorra que un científico».

Derecho al olvido
«Hay personas a las que, en principio, la privacidad no les importa en absoluto», señala Luis Gervas de la Pisa, abogado, director de salirdeinternet.com. «Usuarios que se descargan una linterna para el móvil y le dan a la aplicación toda su agenda de contactos. Que utilizan alegremente una red social sabiendo que ésta cruza datos con otras empresas, o revisa sus mensajes privados. Hay quienes alojan multitud de información personal y empresarial en una nube virtual nada segura, y hay quienes, libre y conscientemente, exponen su vida y sus imágenes, o las de terceros, en webs que visitan miles de personas, incluido el “amigo Google”. La falta de privacidad es un problema que trae otros con el tiempo: pérdida de oportunidades profesionales, ataques informáticos, spam, chantajes, rechazo social, etcétera».

Su empresa da cobertura a quienes desean desaparecer de internet. Realiza requerimientos extrajudiciales y lleva procedimientos judiciales para bloquear o borrar información en la red. «Creemos que el llamado “derecho al olvido” no es una barra libre, y en muchas ocasiones nos vemos obligados a decir a los interesados que sus pretensiones no tendrían ninguna viabilidad».

Desde 2014, Google ha retirado 65.165 enlaces y ha denegado las peticiones para 105.544 (el 61,8 por 100). «Mi experiencia es que los buscadores y las redes sociales suelen oponerse a las solicitudes de los usuarios», añade Gervas de la Pisa. «Solo se logran resultados positivos cuando, posteriormente, se reclama la colaboración de la Agencia Española de Protección de Datos o de la justicia».

https://www.abc.es/cultura/cultural/abci-posible-derecho-olvido-internet-201802140123_noticia.html

Una historia.

 

Flores que adornan un diario sobre la mesa verde, el sol de enero colándose por la ventana,  no es un tiempo típico de estas fechas pero será verdad lo del cambio climático que siempre he visto con escepticismo. Llega un momento la vida se resume a hoy y todo está pintado de un nihilismo atroz.

Soy una víctima más, lo que puede sonar dramático no lo es, de mal de Parkinson juvenil, lo único que suena bien es lo de juvenil por que la palabra Parkinson se las trae. Supongo que carece de relevancia el dichoso nombre pero estoy segura  que al que la escucho de boca de su neurólogo no le parece tan irrelevante. Pero os aseguro que es algo que un mal, es como cuando vas al supermercado y ves los productos milagro los “todo en uno”, algo así nos deberían decir:

  • Señor o Señora usted tiene un todo en uno, es mejor un todo en uno, que dos y llévate tres, en realidad supera bastante ese todo en uno, que nos deberían de explicar.

Señores agárrate que vienen curvas, empezamos a notar algo fascinante la gente nos mira, mejor aún nos escudriña, si pudiesen mirar en los entresijos de la ropa interior,  lo harían. Pero la cuestión es ¿por qué? Por tengo el guapo subido, estoy fantástica y claro  es normal que me miren. Hay amiga! Un día descubres la razón y los velos, antifaces, gafas de aumento se van cayendo como la ropa de una bailarina del Moulan Rouge, y como no darse cuenta de tal evidencia, tiemblas y lo haces mucho, arrastras la pierna derecha y mas que la bella pareces la bestia.

Un día te caes en lo más llano y parece que el asfalto se cebo contigo, te rompes un brazo y llevas tu cara “de pez congelado” llena de arañazos, y la pierna derecha,  con su puñetera costumbre,  tiene una enorme herida que recuerda a las que te hacías cuando eras niña.

Las heridas del cuerpo se curan pero las del alma permanecen, la vergüenza de ser tan patosa o tener Parkinson, no me dio vergüenza nunca tener una muerte neuronal precipitada, y desde que asumí que era eso una enfermedad, descanso más tranquila y he llegado a detestar aquellos que como yo lo consideran un alíen o algo ajeno a tu persona. Cuanto mal hacen esas creencias y otras, como el que espera la cura y la cura no llega, antes hacía planes para cuando me curen tal y lo otro… ahora no hago planes.

Antes estaba en unas condiciones lamentables y el hecho de salir de la rutina  suponía un problema serio para mi salud  y con mi tendencia al drama me lleve las cosas personales a lo mas oscuro de mi, rompí puentes queme los caminos dejando una paisaje baldío donde no quedaba nadie. La enfermedad fue la excusa perfecta. Nunca hubo tanta gente y nunca me he sentido más sola. los agonistas de la dopapina me provocaban un deseo sexual exacerbado  lo que llaman hipersexualidad, está situación me llevo a un estado de salud mental  que pensé quitarme del medio, pero soy una cobarde y no lo hice lo que si hice y me avergüenza fue un suicidio digital,  Cuando término aquel tiempo todo se ajustó como un puzzle  de piezas perdidas, y al fin me serene siempre con matice En todo este proceso me adicione a las, videntes, tarotistas y mi vida comenzo a fluir en  la metafísica, el secreto y otras parafernalias de adivinadores del futuro y vampiros del cuerpo donde solo hay un desmedido interés por los material y lo que vende se queda para el vendido y engañado como otra cicatriz del cuerpo, más bien del monedero.

 

 

Las personas hace tiempo que bajaron de mi tren y ahora viajo sola, sin más compañía que mi madre y yo misma. No me puedo permitir muchos lujos, hoy por casualidad veía un artículo “se alquilan casa en una aldea de Cantabria por 100 Euros”  y pensaba: Está genial pero donde voy con la medicación y después de no muchos peros decidí por aplastante lógica que no podía ir, cosa que no me sorprende, ni me quita el sueño por las renuncias son hasta para los sueños.

Por cierto no lo he dicho, tengo 46 años  y Parkinson desde los 23, diagnosticada  a los 35 y a los 39 me operaron, El primer momento que oí hablar de la intervención me sonaba  a la serie futurista serie black mirror y mientras esperaba, Me pusierón  la bomba de apomormofina de infusion directa, aprendi a pincharse en la barriga, y como un ritual lo hice durante un año y 7 meses,

Llego el día de la operación  un 17 de Enero 2011, recuerdo que no tenía miedo una cosa muy mía es relatarlo de esta manera “vivía en una cárcel o pena de muerte  o bien, me dan el tercer grado”  estaba claro prefería cualquiera de las dos cosas era viable, me concedieron el tercer grado aunque ahora duermo de vez en cuando  en la cárcel. Pero las condenas son para cumplirlas o eso creo yo. hace ya cuatro años pero que decir no fue lo que esperaba, mi vida cambió de tal manera, perdí los temblores, las distonías y perdí las ganas de vivir, las funciones cognitivas están afectadas y hablar cada vez me cuesta mas, por la tarde apenas balbuceo. Mi trastorno del sueño está peor  y la apatía reina en mi vida. No es la panacea el Parkinson te aísla.

Los altibajos del Parkinson feroz que según te cuides reacciona como un delicado corderillo o como el más fiero león. Hay que vivir, porque en está estancia efímera hemos de procurarnos todo aquello que nos haga sentir bien y como títeres de un alíen que nos paraliza, tenemos que aprovechar la existencia y si no nos deja cumplir nuestros sueños, sumaremos sueños inválidos . Los barrotes los ponemos nosotros  y las paredes de cemento también.

 

 

 

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